Kaut arī nav vienas pieņemtas medicīniskas definīcijas par to, kas ir neredzama slimība, tie parasti ir hroniski stāvokļi ar novājinošām sāpēm un noguruma simptomiem, kurus nevar viegli atpazīt, tikai paskatoties uz kādu.
Neredzamu slimību piemēri ir mialģiskais encefalomielīts (citādi saukts par hroniska noguruma sindromu), sarkanā vilkēde, fibromialģija un Krona slimība. Daudzas autoimūnas slimības ietilpst neredzamu slimību aizsegā, un vairākas joprojām ļoti nepareizi saprot un bieži tiek nepareizi diagnosticētas.
Šie apstākļi cilvēkam var apgrūtināt pilnvērtīgu un produktīvu dzīvi. Hroniskas sāpes parasti ir saistītas ar neredzamām slimībām, kā arī ar ilgstošu nogurumu.
Daudzi pacienti ar neredzamām slimībām ārēji izskatās veseli, atstājot viņus saskarties ar draugiem, ģimenes locekļiem un pat ārstiem, kuri apšauba, vai viņi patiešām ir slimi.
Šajā rakstā ir aprakstīts, kā tiek diagnosticēta neredzama slimība, neredzamo slimību veidi un sniegti veidi, kā tikt galā un sadzīvot ar to.
Diagnoze
Ja jums ir neredzama slimība, jūs, iespējams, pārāk labi zināt, cik grūti var būt diagnozes noteikšana. Daudzus no šiem stāvokļiem nevar diagnosticēt ar vienkāršu asins analīzi, un diagnozes noteikšanai bieži nepieciešams eliminācijas process un pacienta ziņojums par simptomiem.
Piemēram, fibromialģija tiek diagnosticēta gandrīz pilnībā, pamatojoties uz pacienta skaidrojumu par simptomiem, ar kuriem viņš saskaras. Lai iegūtu šo diagnozi, ir nepieciešams apmeklēt ārstu, kurš saprot stāvokli, kurš jūs uzklausa kā pacientu un kurš tic tam, ko jūs viņiem sakāt.
Neredzama slimība var ilgt vairākus gadus, lai to diagnosticētu
Diemžēl pārāk daudz pacientu ar neredzamām slimībām ir iemācījušies, ka atrast šo trifecta pie ārsta var līdzināties adatas atrašanai siena kaudzē. Tas ir viens no iemesliem, kāpēc fibromialģijas vidējais diagnozes periods ir 6,5 gadi, sākot no brīža, kad pacients pirmo reizi vēršas pie ārsta ar simptomiem, līdz brīdim, kad saņem oficiālu diagnozi.
Diemžēl pārāk daudz pacientu ar neredzamām slimībām ir iemācījušies, ka atrast šo trifecta pie ārsta var līdzināties adatas atrašanai siena kaudzē. Tas ir viens no iemesliem, kāpēc fibromialģijas vidējais diagnozes periods ir 6,5 gadi no brīža, kad pacients pirmo reizi vēršas pie ārsta ar simptomiem līdz brīdim, kad saņem oficiālu diagnozi.
Labā ziņa ir tā, ka medicīnas aprindās tiek palielināta izpratne par neredzamām slimībām, un pacienti šodien diagnozes saņem ātrāk nekā jebkad agrāk.
Neskatoties uz šiem soļiem, joprojām ir laba ideja uzzināt otro un trešo viedokli, ja Jums ir hroniskas sāpju un noguruma simptomi bez paskaidrojumiem un diagnozes, ko nav snieguši ārsti, kuriem esat atklājuši simptomus.
Veidi
Tā kā nav vienas pieņemtas medicīniskas neredzamas slimības definīcijas, ir garš saraksts ar nosacījumiem, kas var tikt uzskatīti par tādiem. Ja jums ir stāvoklis, kas traucē jūsu ikdienas dzīvesveidu, bet citi ir komentējuši, ka agrāk jūs "nešķiet slims", jums, iespējams, ir neredzama slimība.
Tomēr dažas bieži atzītas neredzamas slimības ir:
- Reimatoīdais artrīts: Autoimūns stāvoklis, kad imūnsistēma uzbrūk locītavām. Simptomi ir novājinošas sāpes un locītavu bojājumi.
- Hroniska noguruma sindroms: Nezināmas izcelsmes stāvoklis, kas var izraisīt drudzi, sāpošus muskuļus un ilgstošu spēku izsīkumu.
- Fibromialģija: Hronisks stāvoklis ar muskuļu un skeleta sāpju un noguruma simptomiem.
- Diabēts: Slimība, kas kavē ķermeņa spēju pareizi ražot un reaģēt uz insulīnu.
- Celiakija: Paaugstināta jutība pret lipekli, kas izraisa imūno reakciju un var izraisīt tievās zarnas bojājumus.
- Lupus: Autoimūns stāvoklis, kad imūnsistēma uzbrūk ķermeņa audiem un orgāniem, ieskaitot locītavas, ādu, asins šūnas un smadzenes.
- Sjogrena sindroms: Autoimūna slimība, kas ietekmē acis un muti.
- Migrēnas: Atkārtotas galvassāpes, kas var izraisīt sliktu dūšu un redzes traucējumus.
- Krona slimība: Zarnu iekaisuma slimība, kurai raksturīgas stipras sāpes vēderā, caureja, zarnu rētas un nogurums.
- Depresija un trauksme: Garastāvokļa traucējumi, kas var kavēt cilvēka spēju atstāt savu māju un iesaistīties ikdienas aktivitātēs, kā rezultātā var rasties fiziski simptomi, piemēram, galvassāpes, gremošanas problēmas un miega traucējumi.
Ietekme
Neredzamas slimības esamība var ietekmēt cilvēka spēju dzīvot savu dzīvi tā, kā citādi. Pat dienās, kas nav sāpju un hroniska noguruma pazīmes, cilvēkiem ar neredzamām slimībām bieži ir ierobežotas rezerves, un viņiem ir jābūt ļoti uzmanīgiem, izlemjot, kam tērēt enerģiju.
Karotes teorija
Ja esat daļa no neredzamo slimību kopienas, iespējams, esat dzirdējis par Karotes teoriju, kuru sākotnēji izstrādāja Kristīne Miserandino (sieviete, kas dzīvo kopā ar Lupusu) 2003. gadā.
Karotes teorija ir veids, kā runāt par neredzamu slimību ietekmi, lai cilvēki, kuriem šīs slimības nav, varētu labāk saprast. Tas aicina cilvēkus iedomāties, ka viņiem jādod karote par visu, ko viņi dara konkrētā dienā, piemēram:
- Eju uz darbu
- Iesaistīšanās sapulcē
- Spēlē ar saviem bērniem
- Vakariņu gatavošana
- Mazgājot traukus
- Pat dušā
- Dzer kafiju ar draugiem
Saskaņā ar teoriju lielākajai daļai veselīgu cilvēku ir vairāk karotes, nekā nepieciešams, lai iegūtu kādu dienu. Bet cilvēkiem ar neredzamām slimībām ir ļoti ierobežots karotes skaits, un viņiem ir jābūt uzmanīgiem, kā viņi tos lieto, jo, tiklīdz viņi ir ārā, viņi ir ārā.
Ja jums būtu tikai 10 karotes, uz ko jūs tos izmantotu?
Tā ir neredzamo slimību ietekme. Rezervē ir tikai tik daudz karotes, un dažas dienas to ir pat mazāk nekā citas. Tajās dienās jums var nākties gulēt, kad vēlaties pavadīt laiku kopā ar draugiem. Dažreiz vienkārši nav pietiekami daudz karotes, ko atdot.
Tikt galā
Nav šaubu, ka dzīvot ar neredzamu slimību ir grūti. Simptomi ir ne tikai sāpīgi un nogurdinoši, bet arī karotīšu trūkums var likt jums justies izolētam un vienam.
Atrodiet kopienas atbalstu
Tomēr tam nav jābūt tā. Redzamība par neredzamām slimībām katru dienu pieaug ne tikai medicīnas aprindās, bet arī sabiedrībā kopumā. Ir pieejamas tiešsaistes atbalsta grupas, Facebook kopienas un resursi, kas palīdz jums orientēties pat vissliktākajās dienās ar savu neredzamo stāvokli.
Ir arī ārsti, kuri saprot un rūpējas; ārstiem, kuri seko līdzi jaunākajiem pētījumiem un sasniegumiem un kuri vēlas palīdzēt visos iespējamos veidos.
Saņemiet nodošanu
Ja jums pašlaik nav ārsta, kurš atbilstu šim rēķinam, atrodiet to. Lūdziet norīkojumu neredzamo slimību kopienā un apskatiet tiešsaistes atsauksmes. Tu esi pelnījis ārstu, kurš tev tic, kurš par tevi rūp un kurš vēlas palīdzēt tev saglabāt pēc iespējas vairāk karotes.
Paturiet prātā, ka nereti cilvēki, kuri cieš no neredzamām slimībām, saskaras arī ar depresijas lēkmēm. Tam ir jēga; tikt galā ar hronisku stāvokli ir sāpīgi un izolēti, un jums ir atļauts par to izjust lielas izjūtas. Lielas jūtas, kas dažkārt var izraisīt garastāvokļa kritumu.
Apsveriet iespēju apmeklēt terapeitu
Viena no labākajām lietām, ko jūs varat darīt sev, ir meklēt garīgās veselības speciālista palīdzību, kuram ir pieredze hronisku slimību ārstēšanā. Šie profesionāļi var palīdzēt jums atrast veidus, kā optimizēt garīgo veselību, kas var ļaut sasniegt pēc iespējas labākus rezultātus jūsu fiziskajai veselībai.
Kādas ir pazīmes, ka esat nopietni nomākts?