Key Takeaways
- Klīniskajos pētījumos vēsturiski ir maz melnādaino cilvēku.
- Podagras pētījums atklāja, ka pārmērīga paļaušanās uz elektronisko vervēšanu izraisa atšķirības daudzveidībā.
- Melnādainiem pacientiem novēršot tehnoloģiju trūkumu, var palielināties līdzdalība pētījumos.
Galvenais, bet bieži aizmirstais izaicinājums, ar kuru medicīnas pētnieki sastopas klīnisko pētījumu laikā, ir dalībnieku daudzveidības nepietiekams trūkums. Vēsturiski zemā melnādaino cilvēku līdzdalība var ietekmēt attiecīgās ārstēšanas rezultātus un kopējo efektivitāti.
Žurnālā publicētais Džona Hopkinsa pētījums Klīniskie pētījumi centās izpētīt šo atšķirību, piesaistot daudzveidīgāku dalībnieku pulku pētījumam par podagru. Šajā nolūkā komanda salīdzināja astoņas darbā pieņemšanas metodes - četras elektroniskās un četras tradicionālās metodes - un pamanīja tendences respondentu demogrāfijā.
Pētījuma līdzautors Stefans Jurašeks, doktors, doktors skaidro: “Melnādainie amerikāņi ir nepietiekami pārstāvēti klīniskajos pētījumos - kaut ko es atceros katru reizi, kad es konsultēju melnādainos pacientus, izmantojot datus no galvenokārt baltajiem pieaugušajiem. Elektroniskās medicīniskās dokumentācijas sola milzīgu solījumu pacientiem ar attiecīgiem apstākļiem piedāvāt iespēju piedalīties klīniskajos pētījumos. Tomēr nebija zināma elektronisko vervēšanas metožu ietekme uz dalībnieku demogrāfiju. ”
Studiju rezultāti
Jurašeks un viņa komanda vervēja, izmantojot aktīvos pacientu portālus, kā arī netiešas metodes, piemēram, sūtītājus un sociālo mediju reklāmas. Pieņemšanas rezultāti parādīja, ka divas trešdaļas melnādaino dalībnieku atbildēja uz papīra reklāmām, jo daudziem pat nebija pacientu portālu, neskatoties uz to, ka viņu ieraksti ir elektroniski.
Stefans Jurašeks, MD, PhD
Visiem pacientiem ir tiesības saņemt medicīnisko terapiju, kas tiek informēta ar pētījumiem, kas viņus pārstāv.
- Stefans Jurašeks, MD, doktorsTas pierāda, ka pastāv “pārmērīga atkarība” no digitālajām metodēm, kā arī vēlme piedalīties. "Šie atklājumi arī parāda virknes pieņemšanas pieeju nozīmi reprezentatīvās pētāmās grupas uzņemšanā."
Melnādainajiem cilvēkiem bieži ir sliktāki rezultāti
Pārstāvībai klīniskajos pētījumos ir izšķiroša nozīme, lai atrastu labākos rezultātus dažādām etniskajām grupām. Tas ir redzams tādu slimību modeļos, kas melnādainajā sabiedrībā ir mazāk pamanāmi, un kuru dēļ melnādainie joprojām biežāk mirst. Melnām sievietēm krūts vēzis tiek diagnosticēts retāk nekā baltām sievietēm, bet biežāk no tā mirst.Pētnieki cenšas novērst plaisu, taču nav pietiekami daudz pētījumu, lai izpētītu, kāpēc tas tā ir.
Līdzīgi, vairāk melanīna ādā novērš mazāk melanomas gadījumu, bet, kad tas beidzot tiek diagnosticēts, tas bieži tiek diagnosticēts vēlāk, nāvējošākā stadijā.Pamatīgs pētījumu trūkums ir tas, ka ārsti mācās no rokasgrāmatām, kurās redzama tikai balta āda. Daudzi ceļveži iesaka meklēt vietu, kurai ir brūna, dzeltenbrūna vai sarkana krāsa, taču tas nav noderīgi kādam ar tumšāku ādu. Arī melno molu meklēšana nav efektīva melnādainam cilvēkam, kuram tie jau dabiski ir.
Bez atbilstoša attēlojuma personām ar tumšāku ādu ir pieejams mazāk diagnostikas fotoattēlu, un nav pietiekama ieskata, kas varētu noķert slimības pietiekami daudz laika, lai nodrošinātu medicīnisku iejaukšanos.
Melnādainajiem cilvēkiem un klīniskajiem pētījumiem ir sarežģīta vēsture
ASV vēsture ir pilna ar nepareizas izturēšanās pret krāsainiem cilvēkiem piemēriem, un tāpēc melnādainie cilvēki, visticamāk, nepiedalās klīniskajos pētījumos, kas varētu novērst plaisu veselības atšķirībās. Pēc Inger Burnett-Zeigler, PhD, un asociētais profesors Ziemeļrietumu universitātē: “Afroamerikāņu kopienā ir dziļi iestrādāta neuzticība medicīniskajiem pētījumiem.
Bērnets-Zīglers turpina: "Tuskegee sifilisa pētījums ir viens no visbiežāk minētajiem vēsturiskajiem notikumiem, kas veicina medicīnisko neuzticēšanos. Melnajiem vīriešiem, kuri piedalījās šajā pētījumā, nekad netika sniegta informēta piekrišana, pētījums turpinājās daudz ilgāk, nekā sākotnēji bija paredzēts, un kad ārstēšana kļuva pieejama, viņiem to nepiedāvāja. ”
Inger Burnett-Ziegler, PhD
Afroamerikāņu kopienā ir dziļi iestrādāta neuzticība medicīniskajiem pētījumiem.
- Inger Burnett-Ziegler, PhDŠajā pētījumā piedalījās 600 melnie vīrieši - 399 ar sifilisu un 201 bez. Viņiem teica, ka viņi cieš no “sliktām asinīm”, un ārstēšana tika pārtraukta, neskatoties uz pētījumu, kas atklāja penicilīnu kā ārstniecības līdzekli. Vīrieši parakstījās uz 6 mēnešiem, uzskatot, ka viņiem tiks piešķirti eksāmeni, pārtika un apbedīšanas apdrošināšana. Pētījums ilga 40 gadus, ietekmējot vīriešu, kā arī viņu ģimeņu dzīvi.
Bērnets-Zīglers min arī Henrietu Lacks, kuras DNS noveda pie vēža ārstēšanas uzlabojumiem un poliomielīta vakcīnas. "Jaunkundze. Lacks biogrāfiskie dati tika ņemti bez viņas ziņas vai piekrišanas, un peļņa, kas gūta no zinātnes attīstības, netika dalīta ar viņas ģimeni. "
"Kopā šie gadījumi un citi ir radījuši nopietnas bažas par to, ka pētnieki, iespējams, nenāk par pētījuma mērķiem, un baidās, ka informāciju var vai nu izmantot pret viņiem, vai arī tā var viņiem nodarīt kaitējumu."
Viņa arī paskaidro, ka melnās pārstāvības trūkums ar klīnicistiem un tiem, kas veic pētījumu, tikai palielina neuzticību. Šis ir nebeidzams cikls, kas rada turpmākas atšķirības un dalību pētījumos.
Nepietiekami apkalpotām kopienām trūkst piekļuves tehnoloģijai
No pētījuma pētnieki apkopoja, ka, lai arī melnādainiem pacientiem bija elektroniski faili, piemēram, baltajiem pacientiem, daudziem nebija aktīva portāla. Viens no iemesliem tam varētu būt pieejamība.
Pew pētījumi liecina, ka melnādainām ģimenēm ir mazāka iespēja piekļūt internetam nekā baltajām, Hispanic vai Āzijas ģimenēm. Šī informācija, kā arī tendences, kas liecina, ka melnajiem vīriešiem ir smagāka podagra nekā citām rasēm, apstiprina nepieciešamību pēc efektīvākas saziņas līdzekļi.
Pārmērīga paļaušanās uz tehnoloģiju nenāk par labu melnādainajiem, kuri vēlas piedalīties. Tomēr zināšanas, kas iegūtas no Džona Hopkinsa pētījuma, izrādās solis uz priekšu, lai radītu vienlīdzību kopienām, kuras dažādas slimības var skart smagāk.
Ko tas jums nozīmē
Rasu un etniskā daudzveidība ir ļoti svarīga klīniskā izmēģinājuma procesa precizitātei. Ja dati atspoguļo tikai balto cilvēku fizioloģiju, var neņemt vērā visas iespējamās negatīvās sekas, kādas jaunai narkotikai var būt melnādainajiem cilvēkiem. Ja esat krāsains cilvēks, jūsu dalība klīniskajos pētījumos varētu būt noderīga, izveidojot drošas un efektīvas ārstēšanas metodes visiem.
Rasu atšķirības noved pie sliktas garīgās veselības aprūpes melnādainajiem amerikāņiem