Izvairīšanās no spējīgas valodas autisma izpētē

Key Takeaways

• Autisma pētnieki bieži lieto spējīgu valodu, kas atstumj autistus, pieņemot, ka invalīdi ir zemāki par invalīdiem.
• Autisma pētnieki var uzdot sev virkni jautājumu, lai noteiktu, vai viņu valoda ir spējīga.

Cilvēku ar invaliditāti diskriminācijai ir dažādas formas, un tā ne vienmēr ir tīša. Saskaņā ar neseno analīzi, kas publicēta 2005. Gadā, autisma pētnieki bieži lieto spējīgu valodu Autisms un pilngadība.

Pirmais autisma izplatības novērtējums pieaugušajiem amerikāņiem, ko 2020. gada sākumā veica Slimību kontroles un profilakses centri (CDC), lēš, ka aptuveni 1 no 45 (2,2%) pieaugušajiem ir autisma spektrā. 2016. gada bērnu autisma aptauja atklāja, ka 1 no 68 (1,5%) 8 gadus veciem bērniem tika identificēts kā autisms.

Kamēr autisti pieaugušie (ieskaitot pētniekus un laicīgos) daudzus gadus ir apsprieduši un rakstījuši par spējīgu valodu, autisti, kas nav autisti, var nebūt pazīstami ar viņu darbu. Programmas mērķis Autisms un pilngadība Raksts ir paredzēts, lai visi pētnieki atrastos vienā un tajā pašā lapā.

Ko tas jums nozīmē

Autisma raksturošana kā kaut kas slikts, kas ir jānovērš, negatīvi ietekmē sabiedrības skatījumu un attieksmi pret cilvēkiem ar autismu, un tas pat var nelabvēlīgi ietekmēt to, kā autists sevi redz. Veicot pozitīvas izmaiņas tajā, kā mēs visi rakstām un runājam par autismu, mēs varam palīdzēt izveidot līdzcietīgāku, iekļaujošāku sabiedrību.

Kas ir spējīgums?

"Mēs definējam spējīgu valodu kā jebkuru valodu, kas, lietojot, atstāj invalīdu atstumtību," skaidro Kristena Bottema-Beutela, PhD, Bostonas koledžas Linčas izglītības un cilvēku attīstības skolas asociētā profesore.

Bottema-Beutel, kurš bija filmas galvenais autors Autisms un pilngadība rakstā, teikts, ka piemēri atsaucas uz autistiem kā “nastu” vai “slimību”, un norādīts, ka konteksts, kurā tiek izmantoti vārdi, ir svarīgs, lai noteiktu, vai valoda ir spējīga.

Kristena Bottema-Beutela, PhD

Ja pētnieki pieliks pūles, lai runātu, rakstītu un sazinātos tādā veidā, kas nav spējīgs, ideoloģijas par autismu mainīsies, un tas var būt solis ceļā uz autisma cilvēku marginalizācijas mazināšanu.

- Kristena Bottema-Beutela, PhD

Vai valoda spēj?

Bottema-Beutel un viņas līdzautori sniedz vairākus jautājumus, kurus autisma pētnieki var uzdot sev, lai noteiktu, vai viņu valoda ir spējīga (un šīs darbības var pielāgot pētniekiem, kuri pēta virkni invaliditātes).

1. Vai es lietotu šo valodu, ja piedalītos sarunā ar autistu?
2. Vai mana valoda liek domāt, ka autisti pēc būtības ir zemāki par cilvēkiem, kas nav autisti, vai apgalvo, ka viņiem trūkst kaut kas būtisks, lai būtu cilvēki?
3. Vai mana valoda liecina, ka autisms ir kaut kas labojams, izārstējams, kontrolējams vai no tā jāizvairās?
4. Vai mana valoda lieki ārstē autismu, aprakstot izglītības atbalstus?
5. Vai mana valoda nespeciālistiem liek domāt, ka mana pētījuma mērķis ir uzvedības kontrole un normalizēšana, nevis autisma cilvēkiem pēc iespējas lielāka autonomijas un rīcības brīvības piešķiršana?
6. Vai es lietoju konkrētus vārdus vai frāzes tikai tāpēc, ka tā ir tradīcija manā jomā, kaut arī autisti ir izteikuši, ka šāda valoda var būt stigmatizējoša?
7. Vai mana valoda lieki ‘’ citi ’’ autisti, liekot domāt, ka autisma pazīmēm nav nekādas saistības ar neautistiem raksturīgām īpašībām?

Lielāka bilde

Šie centieni ir daļa no daudz plašākas ainas. "Ja pētnieki pieliks pūles, lai runātu, rakstītu un sazinātos tādā veidā, kas nav spējīgs, ideoloģijas par autismu mainīsies," saka Bottema-Beutela. "Tas var būt solis ceļā uz autisma cilvēku marginalizācijas mazināšanu."

Bottema-Beutela norāda, ka profesionāļi, kuri tiek nodarbināti autistu atbalstam, bieži saņem pētnieku norādījumus, kas ir izstrādāti kā noderīgi. Bet autistiem tas nebūs noderīgi, ja tas tiek atbalstīts un saglabā spējīgas ideoloģijas.

Peidžs Sipers, PhD

Spējīgas valodas lietošana dehumanizē cilvēkus ar ASS un liek domāt par mazvērtību, kas var izraisīt diskrimināciju. Neurodiversitātei ir nozīmīga loma sabiedrībā, un apzinātas valodas lietošana, lai aprakstītu un attēlotu atšķirības, ir kritiska, lai izveidotu pieņemamāku pasauli.

- Peidžs Sipers, PhD

Pat ja jūs neesat ierasts zinātnisko pētījumu lasītājs, tam ir izšķiroša loma veselības stāvokļa un neiroloģiskās attīstības traucējumu, piemēram, autisma, uztverē galvenajā kultūrā.

"Izvairīšanās no spējīgas valodas, ziņojot par pētījumu rezultātiem, ASD iznīcina, vienlaikus veicinot cilvēku ar ASD pieņemšanu un iekļaušanu," saka Paidžs Sipers, PhD, galvenais psihologs Sīveras Autisma pētījumu un ārstēšanas centrā Icahnas Medicīnas skolā Sinaja kalnā.

"Spīdistiskas valodas lietošana dehumanizē cilvēkus ar ASS un liek domāt par mazvērtību, kas var izraisīt diskrimināciju," turpina Sipers. "Neirodaudzveidībai ir nozīmīga loma sabiedrībā, un apzinātas valodas lietošana atšķirību aprakstīšanai un atspoguļošanai ir kritiska, lai izveidotu pieņemamāku pasauli."

Noderīgi resursi

• Autisma avots, Autisma biedrības tiešsaistes resursu datu bāze ir visaptverošs ar autismu saistītu pakalpojumu un atbalsta saraksts visā ASV.
• Jaunzēlandes vietne Kopumā autisma informācijas centrs sniedz informāciju par autismu visos dzīves posmos, sākot no agras bērnības līdz pieauguša cilvēka vecumam.
• Autism Now, The Arc un Administrācijas par intelektuālajām un attīstības traucējumiem (AIDD) iniciatīva, ir nacionālais resursu un informācijas centrs amerikāņiem ar ASD un viņu ģimenēm.